Wideoteka pacjenta

Z okazji Dnia Dziecka przygotowaliśmy materiał edukacyjny skierowany do najmłodszych pacjentów i ich rodziców. Choroba Wilsona występuje najczęściej u dzieci i młodych dorosłych i to ich należy otoczyć szczególną opieką, pogłębioną diagnostyką i odpowiednim leczeniem. Historia Hugo, to historia wielu młodych pacjentów, którzy czują się zagubieni i zaniepokojeni, gdy usłyszą diagnozę. Jesteśmy grupą wsparcia, byście nie czuli się osamotnieni w chorobie. Chcemy, aby Hugo wspierał Was w całym procesie diagnostyki i leczenia – każdy potrzebuje wtedy przyjaciół! Materiał dla Was przygotowaliśmy dzięki uprzejmości i współpracy z francuskim stowarzyszeniem, zajmującym się chorobą Wilsona, jedną z wiodących instytucji w tym zakresie w Europie i na świecie.https://www.youtube.com/watch?v=_qT7Yo8_ym4

Zapraszamy na pierwszy podcast z cyklu "Miedzaine życie" 

W pierwszym odcinku podcastu "Miedziane Życie" rozmawiamy z prof. Ewą Małecką-Wojciesko, Kierownikiem Kliniki Chorób Przewodu Pokarmowego UM w Łodzi i Kierownikiem Katedry Gastroenterologii oraz z Katarzyną Lisowską, prezes Fundacji Per Humanus, założycielką strony i grupy wsparcia "Życie z Chorobą Wilsona". To pierwsza z wielu rozmów przeprowadzonych w ramach cyklu na temat choroby Wilsona, rzadkiego schorzenie o podłożu genetycznym, które doprowadza do odkładania się nadmiaru miedzi w organizmie, szczególnie w wątrobie i mózgu. Jeśli choroba nie zostanie wcześnie zdiagnozowana i odpowiednio leczona, nagromadzenie miedzi może spowodować poważne uszkodzenia narządów i skutkować ciężką niepełnosprawnością, a nawet śmiercią. Aby ułatwić pacjentom poruszanie się w systemie ochrony zdrowia i dostępnych możliwościach terapeutycznych, powstała strona www.zyciezchorobawilsona.pl, która jest pierwszym internetowym kompendium wiedzy dla pacjentów zmagających się z zaburzeniami wydalania nadmiaru miedzi z organizmu. W ramach strony internetowej przewidziano kilka bloków tematycznych: przedstawienie specyfikacji choroby, możliwości leczenia, aktualności, historie pacjentów, obszary wsparcia czy poradnik rodzica. Portal ma za zadanie pomóc usystematyzować dostępne informacje i ułatwić ścieżkę diagnostyki i leczenia tym, którzy oprócz walki z chorobą zmagają się również z brakiem wiedzy i informacji, czy utrudnionym dostępem do najbardziej aktualnych danych.

https://www.youtube.com/watch?v=kBE5JfbX3rQ

Diagnostyka w Chorobie Wilsona 

Gościem drugiego odcinka podcastu "Miedziane Życie" jest prof. Tomasz Litwin, neurlog z Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. Rozmowa dotyczy zawiłości procesu diagnostycznego i próby nakreślenia ścieżki pacjenckiej. Profesor wyjaśnia jakie objawy powinny zaniepokoić i skierować uwagę lekarza w kierunku choroby Wilsona. Dyskutowane są badania, które powinny być przeprowadzane w celu postawienia poprawnej diagnozy oraz jak nie pomylić choroby Wilsona z innymi schorzeniami.

https://www.youtube.com/watch?v=BBFRILJmLd0&t=1s

Diagnostyka 

W trzecim odcinku podcastu "Miedziane Życie" w ramach cyklu przygotowanego przez Fundację Per Humanus, realizującej projekt "Życie z Chorobą Wilsona" na pytania pacjentów odpowiadał prof. Marek Hartleb, wybitny gastroenterolog, Kierownik Kliniki Gastroenterologii i Hepatologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach. Podczas rozmowy dyskutowano między innymi na temat wypracowania odpowiedniej ścieżki pacjenta i tego, gdzie i do kogo pacjent powinien zostać skierowany przez lekarza podstawowej opieki zdrowotnej. Profesor poświęcił uwagę rozpoznaniu choroby Wilsona, z uwzględnieniem innych schorzeń wątroby, które mogą prowadzić do postawienia niepoprawnej diagnozy. Wiele czasu podczas dyskusji poświęcono niealkoholowej stłuszczeniowej chorobie wątroby, która może być podejrzewana przez lekarzy w pierwszej kolejności.

https://www.youtube.com/watch?v=aKWygnLSy3A&t=63s

Dzaiłania niepożądane u dorosłych pacjentów 

W czwartym odcinku podcastu "Miedziane Życie" ponownie gościmy profesora Marka Hartleba, hepatologa i gastroenterologa ze Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, który od lat diagnozuje i leczy pacjentów z chorobą Wilsona. W tym odcinku rozmowa dotyczy działań niepożądanych i nietolerancji leczenia choroby Wilsona wśród dorosłych. Podczas rozmowy profesor przedstawia możliwy przebieg nietolerancji na zaordynowane leczenie. Omówione zostały między inny problemy natury dermatologicznej, nerkowej i gastroenterologicznej. Analizie poddany został również czas jaki jest potrzebny na wystąpienie działań niepożądanych. Profesor Hartleb wskazuje pacjentom, co robić w takich sytuacjach, do kogo się zgłosić z problemem i w jakim trybie.

https://www.youtube.com/watch?v=_Qmi0PxHs-s&t=51s

Gościem 5 odcinka podcastu "Miedziane Życie" jest prof. Piotr Socha, profesor pediatrii i gastroenterologii w Klinice Gastroenterologii, Hepatologii, Zaburzeń Żywieniowych i Pediatrii oraz Zastępca Dyrektora ds. Nauki w Instytucie Zdrowia Dziecka (CMHI) w Warszawie, który jest referencyjnym szpitalem pediatrycznym dla Polski. W trakcie rozmowy podejmowany był między innymi temat problemów gastrycznych po cynku, czy problemów nerkowych i dermatologicznych po depenicylaminie. Profesor wskazał również co robić w przypadkach nietolerancji leczenia lub gdy występują działania niepożądane.

https://www.youtube.com/watch?v=WM9ipbnUT-0&t=64s

W szóstym odcinku podcastu "Miedziane Życie" ponownie mamy zaszczyt gościć profesora Tomasza Litwin, wybitnego neurolog z Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. Podczas nagrania ekspert odpowiedział na pytanie dlaczego tak ważne jest wykonywanie badań genetycznych w chorobie Wilsona oraz czy negatywy wynik takiego badania wyklucza chorobę?

https://www.youtube.com/watch?v=koqoCJoGrZo&t=59s

W odcinku 7 podcastu "Miedziane Życie" prof. Tomasz Litwin przekazał pacjentom jakie są możliwości leczenia choroby Wilsona w Polsce. Analizie zostały poddane sytuacje gdy pacjent samowolnie przerywa leczenie lub zapomina albo świadomie nie bierze leków ze względu na pogorszenie samopoczucia lub działania niepożądane.

https://www.youtube.com/watch?v=UGxag7ddxVo&t=53s

Gościem 8. odcinka podcastu "Miedziane Życie" realizowanego w ramach projektu "Życie z chorobą Wilsona" jest dr hab. n. med. Marta Skowrońska, która odpowiedziała na pytania pacjentów dotyczących ciąży w przypadku choroby Wilsona. Połowa młodych pacjentek z tą chorobą boi się zachodzić w ciążę. Przed nimi pojawia się wiele pytań i wątpliwości, które powodują, że pacjentki często zastanawiają się czy w ogóle mogą ciążę planować.

https://www.youtube.com/watch?v=eSSplQi0LLU&t=57s