Aktualności

Mamy przyjemność poinformować, że Fundacja PER HUMANUS , która reprezentuje pacjentów chorych na Chorobę Wilsona, jest jedną z pierwszych 16 organizacji, które zostały już wpisane do wykazu organizacji pacjentów prowadzonego przez Rzecznika Praw Pacjenta.

Obowiązek prowadzenia wykazu nakłada na rzecznika uchwalona niedawno ustawa o badaniach klinicznych.

https://www.gov.pl/web/rpp/informacja-o-wpisaniu-pierwszych-organizacji-do-wykazu-organizacji-pacjentow-prowadzonego-przez-rzecznika-praw-pacjenta

Już 15 czerwca 2023 r. w Warszawie odbędzie się konferencja "Zdrowie dziecka 2023"

"Dzieci z Chorobą Wilsona. Jak zatrzymać rozwój choroby" do tego panelu na konferencji zaproszenie przyjął Pan prof. dr hab.n. med. Piotr Socha

Szef Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii, Zaburzeń Odżywiania i Pediatrii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie .

Pan profesor będzie gościem dwóch paneli

11.45 -12.00 Dzieci z Chorobą Wilsona. Jak zatrzymać rozwój choroby

12.45 -13.30 Co wiąże się z przejściem pacjentów pediatrycznych w dorosłość? Z jakim problemami borykają się młodzi pacjenci, którzy skończyli 18 lat.

Bezpośrednia relacja z konferencji w serwisie internetowym YouTube
link do transmisji https://youtube.com/live/1GstvwFCxEs?feature=share

Już we wrześniu zapraszamy na spotkanie na Teamsach z dr n. med. Wojciechem Jańczykiem

Szczegóły wkrótce na Naszej grupie wsparcia

W spotkaniu udział wzięli : Pani Profesor Agnieszka Słowik konsultant krajowa w dziedzinie neurologii, Pan Profesor Konrad Rejdak oraz Katarzyna Lisowska przedstawicielka Fundacji Per Humanus.

Zapraszamy do grupy wsparcia

Można dopisać się do spotkania online z lekarzem 22 września w godzinach 14-15

Ekspert odpowie na Państwwa pytania

Szanowni Państwo poprosimy o wypełnienie ankiety, która pomoże nam poznać potrzeby pacjentów i ich rodzin.

Dziękujemy.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScLq2OcOj-YR7oi_ak4IB_jRnM_t7Lf0uiSNGg74MJt__c-3A/viewform